ADUC – Articolo – Proibizionismo cannabis medica in Uk. Gli effetti sui pazienti

La ricerca, commissionata dall’ente benefico Medan Family Foundation, rivela che circa 400 famiglie si riforniscono di prodotti illegali a base di cannabis da spacciatori e rivenditori all’estero per curare l’epilessia dei loro figli.

Tra questi rientrano anche i bambini ricoverati presso alcuni dei principali ospedali pediatrici, come il Great Ormond Street, l’Evelina e il Birmingham Children’s Hospital.

Elementi del rapporto,  Segreto di Pulcinella: uso di cannabis illegale da parte di famiglie che gestiscono l’epilessia infantile , presentato in un documentario radiofonico della BBC File on 4 del 14 gennaio.

Molti genitori affermano che i loro figli non hanno più crisi epilettiche o hanno notato un notevole miglioramento nella qualità della vita grazie all’uso di questi prodotti.

Tuttavia, gli autori del rapporto avvertono che si corre anche il rischio di prodotti contaminati, di consigli pericolosi sui dosaggi e sulle interazioni tra farmaci e dell’improvviso ritiro delle forniture.

Lo studio ha individuato 382 casi di prodotti accessibili tramite forum online e gruppi di chat, che offrivano anche consigli diversi sul dosaggio e sulla riduzione graduale di altri farmaci antiepilettici.

Gli autori affermano di essere a conoscenza dell’esistenza di un numero sempre maggiore di forum sui social media in cui è possibile ottenere prodotti, il che significa che è probabile che il numero di bambini nel Regno Unito a cui vengono somministrati trattamenti illegali, senza consulenza clinica, sia molto più alto.

“Abbiamo parlato con genitori convinti che questa scelta abbia salvato la vita dei loro figli”, afferma l’autrice del rapporto e fiduciaria della  Medcan Family Foundation , Alice Salisbury.

“È impossibile negare che ci siano bambini che sono passati dall’avere decine di crisi epilettiche potenzialmente letali ogni giorno alla libertà dalle crisi grazie a questi prodotti. Tuttavia, c’è un’enorme variabilità nella qualità sia dei prodotti che dei consigli che vengono forniti ai genitori

“Alcune famiglie sono senza dubbio riuscite a ottenere liquidi di alta qualità forniti da persone che sembrano in grado di offrire consigli responsabili su come utilizzarli, ma abbiamo anche visto molti genitori ricevere prodotti casuali senza alcuna certezza sul contenuto e consigli sul dosaggio e sulle interazioni con i farmaci che sono semplicemente pericolosi”.

Un genitore ha raccontato  a Cannabis Health  che le è stato inviato per posta l’olio “avvolto in calzini morbidi con candele profumate” per mascherare l’odore, accompagnato da “istruzioni poco chiare”.

“I genitori, che di solito sono cittadini rispettosi della legge, non dovrebbero essere costretti a correre questo rischio per disperazione, quando può essere finanziato e prescritto tramite il Servizio Sanitario Nazionale”, ha aggiunto.

I ricercatori hanno parlato anche con coloro che forniscono olio di cannabis illegale ai genitori, i quali hanno spiegato come riproducono i medicinali legali a base di cannabis.

“Nel Regno Unito non c’è alcun problema di fornitura di cannabis. La puoi trovare ovunque”, ha detto uno.

“Puoi ottenere THC, CBN e terpeni specifici. Posso essere tanto specifico quanto vuoi. Posso replicare Bedrocan. Possiamo replicare praticamente qualsiasi prodotto che ci viene proposto.”

 

Il governo deve “affrontare la realtà”

La cannabis per uso medico è stata legalizzata nel Regno Unito nel novembre 2018, ma  meno di cinque bambini  sono riusciti a ottenere una prescrizione per medicinali a base di cannabis non autorizzati dal Servizio Sanitario Nazionale.

In altri paesi sviluppati, tra cui Canada e Paesi Bassi, i “farmaci cannabinoidi”, ovvero medicinali derivati ??dalla cannabis, vengono utilizzati di routine come trattamento per l’epilessia pediatrica.

Gli attivisti affermano che il governo precedente ha respinto i ripetuti appelli ad aiutare i bambini affetti da epilessia resistente ai trattamenti, sostenendo che era in programma l’avvio di uno studio clinico randomizzato controllato.

Due studi clinici randomizzati (RCT) che indagano forme isolate di CBD e THC nell’epilessia farmaco-resistente  sono stati annunciati nel novembre 2024,  dopo essere stati promessi per la prima volta nel 2019. Il fatto che questi richiederanno che ad alcuni pazienti venga somministrato un placebo, affermano i sostenitori della campagna, difficilmente impedirà ai genitori di rivolgersi al mercato illegale.

La presidente e co-fondatrice della Medcan Family Foundation, Hannah Deacon, il cui figlio Alfie è stato il primo nel Regno Unito a ricevere una prescrizione del SSN per la cannabis terapeutica, ha commentato: “Mentre i trattamenti per l’epilessia con cannabinoidi continuano a svilupparsi in altri paesi, il Regno Unito viene lasciato indietro. Genitori diligenti e amorevoli si sentono costretti a prendere misure disperate nella speranza di dare ai propri figli le stesse possibilità di sopravvivenza che hanno i bambini in paesi come Canada e Paesi Bassi.

“La triste realtà è che se ai genitori viene data la possibilità di scegliere tra guardare i propri figli soffrire o infrangere la legge, molti, forse la maggior parte, sceglieranno di infrangere la legge, soprattutto quando vedranno che il trattamento con la cannabis funziona.

“Il governo e i medici devono affrontare questa realtà. Non possono continuare a buttare la questione nell’erba alta. A tutte le famiglie in questa situazione o che stanno pensando di intraprendere questa strada, vi esortiamo a contattare la Medcan Family Foundation per una consulenza riservata guidata da un medico, per assicurarvi di comprendere i rischi reali”.

Matt Hughes, CEO della Medcan Family Foundation e padre di Charlie, affetto da una rara forma di epilessia chiamata sindrome di Lennox Gastaut, ha aggiunto: “Molte persone troveranno difficile immaginare come un genitore possa fare una cosa del genere. Ma immagina di vedere tuo figlio soffrire di infinite crisi quotidiane, di sentirti dire che il SSN non può fare più niente, di sentirti dire che lo perderai. Immagina di sapere che esiste un farmaco che potrebbe fermarlo, ma che il medico non ha modo di prescriverlo.

“I genitori che stanno prendendo questa decisione la stanno prendendo come ultima spiaggia, letteralmente. I decisori politici hanno il potere di cambiare la narrazione attuale e dovrebbero chiedersi, data la scelta tra guardare il proprio figlio morire e infrangere la legge, cosa farebbero?”

(Business of Cannabis del 20/01/2025)