il 26 gennaio sarà al Quirinale

Se n’è accorta nonna Pina che il nipotino Giovanni, di pochi mesi, non riusciva ad aprire bene le gambe mentre gli cambiava il pannolino.

Nonna Pina sapeva bene quello che diceva: aveva avuto quattro figli e tre nipoti. Era l’estate di 29 anni fa, Tempio Pausania, nella Gallura. I sospetti si trasformano in realtà quando Giovanni inizia a sedersi e poi a muovere i primi passi. Le sue gambe appaiono lievemente ruotate verso l’interno, segno di una paralisi cerebrale. Il bambino cammina ma è evidente che i muscoli non si muovono come dovrebbero. Mamma Martina e papà Massimiliano volano in Lombardia, vicino a Lecco, alla Nostra famiglia Bosisio Parini, un centro per la cura e la riabilitazione delle persone con disabilità, soprattutto in età evolutiva. A sette anni, Giovanni affronta il suo primo intervento: una derotazione femorale.

IL PERCORSO

Inizialmente tutto sembra risolto, ma con l’adolescenza le sue gambe tornano alla condizione pre-operatoria. Da qui altri interventi, il liceo scientifico Dettori a Tempio, la paura di essere discriminato per il modo di camminare, gli amici che lo sostengono, la carica di rappresentante di istituto che gli dà sicurezza, la passione per l’informatica e la passione per la storia del pensiero. La laurea in Filosofia a Pisa con tesi su Nietzsche e la Storia, la magistrale, l’amore per Francesca, l’insegnamento al liceo artistico, il desiderio di partecipare a un progetto europeo per nuove prospettive di cura e trattamento riabilitativo nei bambini con paralisi cerebrale avviato nell’ateneo di Pisa, il riuscire a entrare nel progetto, l’inizio, al Dipartimento di Informatica, di un dottorato di ricerca. Il 26 febbraio salirà lo scalone del Quirinale dove verrà insignito dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica. Con Giovanni Arras, al Quirinale per lo stesso riconoscimento, anche la professoressa Giuseppina Sgandurra, associata dell’Università di Pisa al Dipartimento di Medicina Clinica Sperimentale. Sono due dei trentuno “Esempi Civili” insigniti dal Presidente della Repubblica Mattarella.

La professoressa, alla guida del progetto internazionale AInCP finanziato con oltre 6 milioni di euro dal programma EU Horizon, ha visto nel giovane insegnante di Filosofia un aiuto importante per la ricerca: validare nuovi algoritmi per la diagnosi e la teleriabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Questo «grazie a un consorzio in cui lavoreranno clinici, data scientist, fisici, ingegneri, economisti, esperti di etica, piccole e medie imprese, bambini e associazioni di genitori, tutti insieme in modo sinergico per la creazione di approcci diagnostici e riabilitativi, innovativi, in grado di essere sostenibili e adeguati alla realtà dei sistemi sanitari europei», spiega Giuseppina Sgandurra. E proprio per essere parte attiva di questo “consorzio”, lei ha preso in considerazione (e fatto diventare realtà) la volontà del giovane insegnante di dare la sua disponibilità al progetto. «Ho ricevuto la mail di Giovanni appena avevamo vinto il bando europeo – racconta la professoressa – La proposta mi ha interessato così ho invitato Giovanni a contattare la Fondazione FightTheStroke che è partner del Progetto AInCP. Questa realtà che riunisce le famiglie con figli con paralisi cerebrale co-progetta con noi soluzioni innovative. Dopo circa un anno alla Summer School, organizzata in Sardegna, ci siamo incontrati. Il suo contributo in termini di esperienza, cultura informatica e conoscenze mi è sembrato di valore. E siamo riusciti, grazie all’Università, a cominciare il lavoro insieme». Una task force che, oltre al team guidato da Giuseppina Sgandurra, vede protagonista un gruppo di ricercatori del Dipartimento di Informatica dell’ateneo pisano coordinato dal professor Giuseppe Prencipe, Irccs Fondazione Stella Maris, Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke. «Ero in palestra a fare riabilitazione quando mi è arrivata una telefonata dal Quirinale. Chi mai l’avrebbe creduto. Una sorpresa enorme. Pensavamo di fare qualcosa di importante per gli altri bambini con il mio stesso problema, ma mai avremmo immaginato di arrivare fino al Quirinale – racconta Giovanni Arras – Non avrei mai pensato a tutto questo: a ogni intervento affrontato, alle giornate in cui, da ragazzo, mi sentivo escluso per il mio modo di camminare, a quelle in cui il dolore prendeva il sopravvento o a quelle in cui dovevo scegliere se sottopormi a un altro intervento o laurearmi. Non posso dire di non aver sentito il peso della diversità. Ma non mi sono mai fermato. Mia mamma mi ha cresciuto con questa frase: “Non saranno le tue gambe a farti camminare, ma la tua testa”. Ce lo ricordiamo spesso io e mia sorella Francesca, che oggi è psicologa clinica». Mamma Martina ha avuto ragione. Lo ripete Giovanni che, pur sentendolo solo al telefono, trasmette una carica da paura. Un fiume in piena. Poco distante da lui, mentre racconta la sua storia, c’è nonna Pina che oggi ha 82 anni. Dice, soddisfatto un bel po’, di essere riuscito a unire l’informatica, la filosofia, la ricerca e l’obiettivo di aiutare i bambini che nasceranno con la sua stessa patologia. Dice che quella salita al Colle gli sembra ancora impossibile. Non usa esattamente queste parole ma il senso è: “Come hanno fatto a scoprire quello che faccio?”.

LA RIFLESSIONE

«Ricordo ancora la prima operazione, l’infernale estate del 2003. Io abituato alle mie giornate nel mare della Sardegna ero costretto lontano da casa in un posto senza spiagge e senza scogli. L’intervento riuscì solo parzialmente a causa della mia successiva crescita. Da allora, altri due interventi significativi hanno segnato il mio percorso, con risultati alterni. La disabilità vista non come un limite, ma come una risorsa. E oggi sono nella condizione di offrire a quei bambini gli strumenti per crescere e avere una vita indipendente». Dividendosi, così, tra l’informatica («Costruivo da solo un computer»), la filosofia («Un professore del liceo mi fece capire che potevo alzare lo sguardo, che la mia curiosità meritava di essere assecondata con gli studi»), gli amici che gli sono sempre stati accanto e il pensiero degli “altri” da aiutare proprio con l’informatica, la filosofia e l’amicizia.

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