La 10ª Commissione Permanente del Senato della Repubblica ha recentemente ospitato un’importante audizione dell’Associazione Libellula Libera APS, con l’obiettivo di far riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante. Durante l’incontro, il Presidente Francesco Piccirillo, il Dott. Moreno Busti e il Prof. David Topini hanno illustrato i Disegni di Legge n. 246, 400, 485, 546, 594, 601, 603, 946 e 1023, evidenziando la necessità di interventi strutturali per supportare i malati. L’Impegno dell’Associazione Libellula Libera APS Sotto la guida instancabile del Presidente Francesco Piccirillo e della Vice Presidente Antonella Cannuccia, l’Associazione Libellula Libera APS continua a rappresentare un punto di riferimento per chi convive quotidianamente con la fibromialgia. L’esperienza personale di Piccirillo, arricchita dal supporto costante della moglie Cannuccia, ha trasformato l’associazione in un baluardo di informazione e tutela dei diritti dei pazienti. Un prezioso contributo in questo senso è rappresentato dal “Vademecum” messo a disposizione gratuitamente sul sito dell’associazione. Redatto con il contributo del Comitato Medico Legale Antropologico, questo documento offre linee guida chiare e aggiornate per affrontare la gestione quotidiana della fibromialgia, fungendo da strumento fondamentale per i pazienti e i loro familiari. Innovazioni nella Cura della Fibromialgia Parallelamente agli interventi normativi, negli ultimi anni la ricerca e la pratica clinica hanno introdotto significative innovazioni terapeutiche per la fibromialgia. Tra le novità più interessanti segnaliamo: • Terapia Multidisciplinare Integrata: Un approccio che combina fisioterapia, terapia cognitivo-comportamentale e tecniche di rilassamento, dimostrando un impatto positivo sul miglioramento della qualità della vita. • Telemedicina e Piattaforme Digitali: L’adozione di soluzioni digitali per il monitoraggio dei sintomi e il teleconsulto ha consentito un accesso più rapido e continuativo alle cure specialistiche, riducendo i tempi di attesa e migliorando la gestione del paziente. • Nuove Frontiere Farmacologiche: Studi recenti stanno esplorando l’efficacia di nuovi farmaci e terapie personalizzate, in particolare l’utilizzo controllato di agenti neuromodulatori e l’applicazione di approcci terapeutici innovativi come la modulazione del sistema nervoso centrale. Questi sviluppi, uniti a un’attenzione crescente da parte degli operatori sanitari, stanno contribuendo a ridurre l’agonia e l’isolamento spesso sperimentati dai pazienti affetti da questa patologia. Novità Normative e la Regione Toscana In Toscana, la Dott.ssa Maria Rosaria Monaco ha giocato un ruolo decisivo nell’avanzamento delle politiche sanitarie dedicate alla fibromialgia. L’interrogazione presentata all’Assessore alla Salute e la successiva risposta IS 938 del 21 novembre 2022 hanno sancito il riconoscimento della fibromialgia come condizione invalidante, aprendo la strada a un “percorso assistenziale regionale”. Questo innovativo percorso assistenziale prevede: • Integrazione delle Strutture Sanitarie: Un coordinamento tra ospedali, centri specialistici e servizi territoriali per garantire un approccio globale alla cura. • Formazione Specifica per i Medici di Famiglia: L’obiettivo è sensibilizzare e preparare i medici di base per riconoscere e gestire precocemente i sintomi, evitando percorsi diagnostici troppo invasivi e prolungati. • Accesso Facilitato alle Risorse: La Toscana ha introdotto misure che permettono ai pazienti di accedere a terapie innovative e a sostegni economici specifici, riducendo le barriere burocratiche e garantendo un’assistenza tempestiva ed efficace. Queste misure rappresentano un modello all’avanguardia che altre regioni potrebbero adottare per offrire un’assistenza più completa e mirata ai malati di fibromialgia. Come Partecipare e Restare Informati Per chi convive con la fibromialgia, l’Associazione Libellula Libera APS offre non solo supporto e informazioni, ma anche l’opportunità di partecipare attivamente agli eventi organizzati in diverse città toscane. L’iscrizione è semplice: è possibile registrarsi direttamente sul sito dell’associazione (www.libellulalibera.it) o inviare una mail a presidenza.afll@libero.it. Questi incontri sono pensati per avvicinare i malati alle istituzioni, promuovere il dialogo e diffondere consapevolezza sui diritti dei pazienti. Conclusioni L’audizione in Senato, le innovazioni terapeutiche e le recenti normative toscane rappresentano un importante passo avanti nella lotta contro la fibromialgia. L’iniziativa dell’Associazione Libellula Libera APS, unita agli sforzi delle istituzioni, sta contribuendo a trasformare il panorama dell’assistenza sanitaria, offrendo ai pazienti una maggiore tutela e opportunità di miglioramento della qualità della vita. Restare informati e partecipare attivamente agli eventi e alle iniziative locali è fondamentale per continuare a far sentire la propria voce e promuovere ulteriori cambiamenti positivi in campo sanitario.
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