La guerra di Giulia Marchesi contro la malattia si combatte anche… a tavola

A Martinengo una cena per sostenere l’associazione che fa ricerca sulla rarissima malattia che affligge un’amica, Giulia Marchesi.

Le “Cuochenoncuoche” in campo

Un’idea, quella di organizzare una raccolta fondi, nata dal cuore e realizzata in cucina. E non poteva che essere così se in campo ci sono le “Cuochenoncuoche”, un gruppo nato per caso, 14 anni fa con l’intento di passare una serata a settimana nella cucina dell’oratorio, a sperimentare ricette. La disponibilità è stata immediata e dopo qualche mese le maghe dei fornelli si sono chieste come ricambiare l’ospitalità: cosa dunque poteva esserci di meglio se non preparare leccornie da servire in una cena aperta alla comunità, il cui ricavato sarebbe andato proprio al centro giovanile? E così è cominciata l’avventura del gruppo che si è trovato un nome originale, “Cuochenoncuoche” appunto, perché nessuna delle componenti aveva la pretesa di essere una professionista, solo tanta voglia di mettersi in gioco e passare il venerdì in compagnia. Quella è stata la prima di una lunga serie di cene squisite, organizzate poi anche per tantissime associazioni che hanno chiesto una mano.

“Nel tempo tante cose sono cambiate, non ci si trova più il venerdì ma solo in occasione di cene e feste, alcune di noi sono uscite dal gruppo e altre sono entrate a farne parte, ma le fedelissime sono lì da sempre e l’amicizia che ci lega è grande – hanno fatto sapere – ed è proprio in nome dell’amicizia verso una di noi, Giulia, che il 15 febbraio abbiamo preparato una delle nostre cene, in occasione di San Valentino: questa volta l’obiettivo era di sostenere l’associazione che fa ricerca sulla rara malattia di cui è affetta, la Sindrome di Brown Vialetto Van Laere”.

La guerra di Giulia

Giulia oggi ha 29 anni e da quasi 16 combatte con un coraggio formidabile contro questo morbo che, in Italia, ha colpito solo otto persone in tutto, e nel mondo i casi sono circa 400.

“A 12 anni, dal nulla, è diventata sorda – hanno spiegato – le sono state installate delle protesi acustiche ed è finita lì. Due anni dopo però la situazione è degenerata: paralisi facciale, difficoltà respiratorie, problematiche neurologiche gravi”.

A quel punto è iniziato un calvario fatto di esami su esami, ospedalizzazioni e cure sperimentali. Solo qualche anno più tardi è arrivata la terribile diagnosi: “Sindrome di Brown Vialetto Van Laere (deficit del trasportatore di Riboflavina)”. C’erano poche speranze di farcela ma la famiglia non si è arresa e, dopo un lungo peregrinare, di nosocomio in nosocomio, Giulia è giunta all’ospedale Bambino Gesù di Roma dove il dottor Enrico Bertini l’ha presa in cura e ha iniziato una terapia sperimentale.

“Da qualche anno grazie ai social e all’”Associazione Cure RTD”, fondata da un ricercatore canadese la cui figlia è affetta dalla stessa malattia, ho conosciuto altre persone nel mondo che, come me, hanno questa sindrome – ha raccontato la 29enne – ci teniamo in contatto, ci confrontiamo e seguiamo i progressi della ricerca. Aiuta tanto sapere di non essere più soli… Qualche anno fa i genitori di un’altra ragazza malata hanno deciso di aderire all’associazione e ne hanno fondata una anche qui in Italia”.

Poi ha raccontato un po’ di sé.

“La routine per un malato di RTD è impegnativa – ha detto – nel mio caso la “cura” consiste in circa 35 pastiglie al giorno, ore di fisioterapia, logopedia, allenamenti per tenere attivi i muscoli e tanti esami. Ma questo non mi demoralizza: nel corso di questi anni con la mia malattia ho imparato a vivere la mia vita un giorno alla volta o, come piace dire a me, respiro dopo respiro”.

“Con la cena del 15 febbraio abbiamo contribuito a finanziare la ricerca – hanno concluso le “Cuochenoncuoche” – dopo aver cucinato per tantissime persone, con grande entusiasmo abbiamo deciso di preparare una cena per lei, per dare il nostro contributo alla lotta per sconfiggere la malattia”.

Giulia, l’”Associazione Cure RTD” e le “Cuochenoncuoche” ringraziano chi si è iscritto e ha aiutato la ricerca con la sua partecipazione. Per chi volesse dare il suo aiuto può farlo sostenendo “Cure RTD Italia odv” di Forlì: C.F. 92099270404, curerdtitalia@gmail.com, cel. 3381304715, IBAN IT64W0623013226000056930824.